در این فصل ابتداء به بیان مسأله ، اهمیت و ضرورت تحقیق و در ادامه به تشریح اهداف تحقیق پرداخته می شود و در ادامه با مروری بر سیر تاریخی پدیده پایان میپذیرد.
1ـ2ـ بیان مسأله
سلامتی بهترین نعمتی است که خداوند به بشر ارزانی داشته است. اما ما تا موقعی که بیمار نشویم و یا از یک بیمار مراقبت ویژه نداشته باشیم از این امر غافلیم. در سلامتی / بیماری انسان عوامل گونهگون فردی، اجتماعی، فیزیولوژیکی، جسمانی، اقتصادی و تغذیهای دخالت دارند و سلامتی / بیماری صرفاً نتیجه یک بعد زیست شناختی نیست. تأثیر افکار، باورها، اعمال و غیره … بر سلامتی بسیار بیشتر از تأثیر علم پزشکی است. و سلامت تحت نفوذ تمامی ابعاد اجتماعی است (مجید پزشکی ، 1385 : 9). در این میان ما به معرفی یکی از انواع بیماریهای ژنتیکی پرداخته و به دنبال دلایل اجتماعی شیوع آن در کشوریم.
خرید اینترنتی فایل کامل :
بیماری پیکییو یک بیماری متابولیک ارثی است که تظاهرات اصلی آن عقبماندگی ذهنی شدید، پرفعالیتی همراه با حرکات بیهدف و تشنج است. اغلب بیماران به حدی دچار عقبماندگی ذهنی هستند که نیاز به مراقبت 24 ساعته یا نگهداری تمام وقت در آسایشگاه را دارند (دلیلی، 1393 : 4).
از نقطه نظر ژنتیکی تمام اختلالاتی که منجر به پیکییو میشوند از نوع اتوزومال مغلوب بوده و این الگوی ارثی تحت تأثیر ازدواجهای فامیلی قرارداشته و شانس بروز اختلال را 2 برابر افزایش میدهد.
در ایران ازدواجهای فامیلی بخصوص دربرخی مناطق شایع هستند و بدین ترتیب بروز این بیماری، تحت تأثیر این فرایند قرار میگیرد(همان منبع).
سن متوسط تشخیص درشرایطی که غربالگری اعمال نمی شود 2 سالگی است. در این سن صدمات مغزی کامل شده و درمان تنها از شدت حرکات بی هدف میکاهد وصدمات مغزی غیر قابل برگشت خواهد بود. بنابراین برای این بیماری غربالگری در دوران نوزادی ارزشمند است (همان منبع).
با توجه به تعاریف فوقالذکر این بیماری در صورت عدم تشخیص به موقع منجر به تغییرات مهمی در شیوه زندگی فرد میگردد. کاهش بهره هوشی و عقبماندگی ذهنی شدید ناشی از بیماری توأم با کاهش سطح انرژی، بدلیل رژیم غذایی خاص و محدود ومشکلات ناشی از آن ، توانایی انجام کار و فعالیتهای عادی اجتماعی روزمره فرد را تحت تأثیر قرار میدهد، به طوری که زندگی عادی بیمار و مراقبین وی را مختل میسازد.
در این پژوهش به دلیل درگیری مستقیم پژوهشگر با بیماری پیکییو و علاقه شخصی برای تشخیص به موقع آن، و کاهش بار بیماری در کشور و خانوادههای بیماران به معرفی نسبی آن پرداخته و سوال اساسی در این تحققیق عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی آن بر خانواده بیماران است.
